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2006年05月08日の「天声人語」

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いずれは弟の親代わりにならなければいけない。増田美登(みと)さん(41)は、ごく自然にそう考えていた。六つ違いの弟はダウン症だ。

    增田美登(41岁)曾经很自然地认为自己无论如何也要担当起弟弟的抚养人的责任。比他小六岁的弟弟身患唐氏综合症。

 勤めていた外資系の証券会社が大阪から撤退する時、東京に移るか、会社をやめるかを迫られた。生まれ育った大阪が好きだったが、それ以上に、弟を残しては行けなかった。弟の面倒を見るには福祉を勉強しておいた方がいい。そう考え、大学に入り直して、2年間勉強した。

   之前工作过的外资证券公司要撤出大阪的时候,他被迫面临和公司一起搬去东京还是辞职的两难选择。对养育自己的大阪充满了热爱之情,加上自己又不能丢下弟弟不管。他觉得要照顾好弟弟最好多学点福利方面的知识。于是,他再次走进大学校门学了两年的课程。

 そのころ、知ったのが「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」だ。略称を「きょうだいの会」といい、きょうだいに障害者がいる人たちが集まり、悩みや困っていることを語り合っている。増田さんは「悩みがあったわけではないのですが、同じ立場の人たちといると、心が軽くなった」と語る。

   那时,他知道有一个“与全国残疾人携手前进的兄弟姐妹会”。简称“兄弟会”,在那里,兄弟姐妹中有残疾人的人们聚集在一块,互相倾诉烦恼和困惑。增田说:“我并不是因为有烦恼才入会,而是和那些站在同一立场上的人在一起心里会轻松好多。”

 きょうだいの会が発足したのは1963年だ。年に1度の全国総会が先月開かれた。会長を務める田部井恒雄さん(58)は、昨年亡くなった四つ下の弟が知的障害者だった。「きょうだいは親とは違います。それぞれが自立して暮らしながら、心を通わせ合うのがお互いのためにいい」と話す。

   兄弟会发起于1963年。一年一次的全国大会已经于上个月举办过。担任会长的田部井恒雄的小他四岁的弟弟是智力障碍者,去年刚刚过世。他说:“兄弟姐妹和父母不一样。各自独立生活并且彼此都能相互理解,这样对双方都好。”

 増田さんは4年前、埼玉で介護の仕事を見つけ、引っ越した。きょうだいの会の考え方に刺激されたところへ、「大阪以外でも仕事を探すやろ」と姉が背中を押してくれた。今は結婚して東京に住む。

    增田4年前在埼玉县找到了一份照顾老幼病残的人的工作,随即搬了过去。在受到兄弟会的思想的影响之余,姐姐也鼓励他:“出大阪找找工作。”现在他已经结婚,在东京定居。

 弟は両親と一緒に暮らし、作業所に通っている。増田さんが将来の希望を聞くと、「一人暮らしをしたい」という答えが返ってきた。なんとか夢をかなえさせてあげたい、と増田さんは思っている。
 
   弟弟和父母住在一起,每天去工作的地方上班。增田问他将来有什么愿望时,他给了一个“像一个人生活”的答复。增田听了以后就产生了一个念头:一定要想办法实现弟弟的梦想。

 

注:ダウン症は、正式の名前をダウン症候群といいます。この名前は1866年、イギリスののラングドン?ダウンという医師が始めて研究論文を発表したことに由来しています。もっともダウン医師のこの研究には、いくつもの間違いがありました。そのもっとも大きなものが人種差別によるものです。ダウン医師は、発達のおくれをもつ子供のなかに、両親はちがっていても、きょうだいのようによく似た子どもたちがいることを発見しました。顔は彫りが深くなく、頬がまるく、目尻があがっていてまぶたの肉が厚いこと、また体は小柄で、やわらかく、髪の毛もカールでなくてまっすぐでうすいことなどです。それが、アジア人、とくにモンゴリアン(蒙古人?もうこじん)と似ているとして、ダウン医師はヨーロッパ人のなかに能力の劣った蒙古系の人種が生まれてきた、と考えました。そしてモンゴリズム(蒙古症)という名前をつけたのです。しかし、これはまちがいです。ダウン症は人種のちがいではありません。蒙古人やアジア人に多い障害でもありません。世界中のどの国にも、どの人種にも、ほぼ同じ割合で現れる障害なのです。

    道恩氏症(Down's syndrome)係英國醫生道恩(J. L. Down)首先發現并命名,在欧美通常又稱為“Mongolism”,“Mongolism”之命名係因患者有似東方蒙古人之容貌(欧美人称远东黄种人为“Mongolian”,乃是人类学的概念),即他們有杏仁型的斜眼、眼瞼厚重、臉和鼻扁平寬大,其舌頭顯得過大,舌上可能有深的裂痕,眼之虹彩常有斑點,手掌寬闊,且有橫跨掌心的掌紋。其中百分之五十之兒童在七、八歲时患上輕微的白內障。

 此類兒童容易患循環、胃腸和呼吸器官的疾病,且亦易患白血球過多症。一般多為中度的智能不足,性情表現熱情和溫馴。1959年法國遺傳學者J. Lejeune在研究中發現Down's syndrome患者的染色體比一般人多出一個,共有47個,在第21對有三個染色體,至於為何導致染色體異常,至今仍無明確的解釋。

Down's syndrome:汉语音译“唐氏综合症”。

 

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